Seltene Erkrankungen wachsen nicht aus, sind meistens sogar fortschreitend.

Liebe Leserinnen und Leser, kaum einer vermag sich vorzustellen, wie es Eltern mit einem betroffenen Kind geht, was sie fühlen und welch schweres Leben sie täglich meistern. So ist es verständlich, dass sich der Fokus beim Thema Seltene Erkrankungen zumeist auf Kinder richtet.

Eine chronische Erkrankung wächst sich jedoch nicht aus! Die meisten Seltenen Erkrankungen sind zudem fortschreitend. Und so wird auch hier das Älterwerden zu einem wichtigen Thema: Chronische Seltene Erkrankungen stellen unser komplexes Gesundheitssystem vor zusätzliche Herausforderungen.

Während die kinderärztliche Betreuung engmaschig ist, wird die Versorgungsstruktur schon beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin brüchig. Denn wer kennt sich aus, wenn die Erkrankung zuvor nur bei Kindern behandelt worden ist?

Wer pflegt die Betroffenen oder das betroffene Kind? Rund 8.000 Seltene Erkrankungen gibt es derzeit, die meisten von ihnen noch kaum erforscht. Trotz der vielen verschiedenen Krankheiten haben die rund vier Millionen betroffenen Kinder und Erwachsenen in Deutschland mit sehr ähnlichen Problemen zu kämpfen.

Die Wege zu einer Diagnose sind lang, an Forschung mangelt es. Gesundheitssystem, Politik, Wissenschaft, aber auch die Gesellschaft sind in großen Teilen noch „am Anfang“ des Weges in ihren Bemühungen, mehr Kenntnisse zu den Erkrankungen zu erlangen, Experten zu finden und zu vernetzen, Informationen zu bündeln und zu streuen – also Versorgung für die verschiedenen altersgemäßen Bedürfnisse wirkungsvoll zu gestalten.

Deshalb gibt es die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. Sie kämpft seit mehr als zehn Jahren für eine Verbesserung der Lebenssituation Betroffener.

Der Dachverband von derzeit 126 Patientenorganisationen ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. ACHSE setzt sich ein für mehr Forschung, bessere Informationen, die Vernetzung zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Betroffenen und der Selbsthilfe – damit die „Waisen der Medizin“, egal welchen Alters, nicht mehr durch das Netz unserer Gesundheitsversorgung fallen.

Eva Luise Köhler
Schirmherrin ACHSE e. V.

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