Heute wollen wir besonders an all jene denken, die in unserer Gesellschaft die „Waisen der Medizin“ sind – Menschen, die noch zu oft durch das Raster der Gesundheitsversorgung fallen, weil sie eine chronische seltene Erkrankung haben.

„Selten“ ist gar nicht selten

In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Wenn es so wenige trifft, was ist dann also das Problem?, mögen Sie sich vielleicht fragen. Etwa 8.000 solcher Erkrankungen gibt es, der Großteil von ihnen ist chronisch, fortschreitend und nicht selten mit Schmerzen verbunden. Allein in Deutschland sind rund vier Millionen Kinder und Erwachsene betroffen. Zusammengenommen ist „selten“ also keineswegs selten!
Die Vielschichtigkeit und Komplexität der Krankheiten ist enorm.

Trotzdem eint die Betroffenen ein sehr ähnliches, oftmals schweres Schicksal. Die meisten von ihnen kämpfen mit vielen Einschränkungen im Alltag, müssen lange Krankenhausaufenthalte auf sich nehmen. Bis zu einer Diagnose können Jahre vergehen. Die meisten Patienten erleben eine Odyssee. Wo finden sie Ansprechpartner? Wo Experten? Welche Therapie ist die richtige? Es gibt zu wenige abgesicherte Informationen zu den Erkrankungen. Betroffene sind verzweifelt, sie haben Angst. Oft müssen sie mit der Diagnose erfahren, dass Therapien und Medikamente oder Experten kaum vorhanden sind.

Um sich ihrem Schicksal nicht tatenlos zu ergeben, schließen sich viele Betroffene in der Selbsthilfe zusammen. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. ist das krankheitsübergreifende Netzwerk von derzeit 127 Patientenorganisationen und setzt sich für eine Verbesserung der Lebenssituation aller Betroffenen ein. ACHSE bündelt das Wissen der Selbsthilfe, fördert die Versorgung, vernetzt Patienten, Ärzte und Therapeuten sowie Akteure aus Politik
und Wissenschaft.

Eine weltweite Bewegung

Die Stärke der Selbsthilfe zeigt sich ganz besonders am Tag der Seltenen Erkrankungen. Seit nunmehr zehn Jahren kommen Betroffene und ihre Angehörigen am letzten Tag im Februar zusammen, um gemeinsam den Fokus auf ihre Nöte und Anliegen zu richten. Und Politik, Medizin, Wissenschaft und Forschung, aber auch die Gesellschaft sind dazu aufgefordert, sich der Themen anzunehmen.

Als Schirmherrin von ACHSE e. V. möchte ich auch Sie ermutigen: Schenken Sie den „Waisen der Medizin“ Ihre Aufmerksamkeit, nehmen Sie Anteil an den Schicksalen, die viele Familien aufgrund der zumeist unheilbaren Erkrankungen tragen, helfen Sie mit und lassen Sie uns gemeinsam etwas bewegen. „Forschen hilft heilen!“ lautet das Motto vom Tag der Seltenen Erkrankungen 2017.

Forschen hilft heilen

Forschung trägt dazu bei, Erkrankungen zu entdecken und besser zu verstehen, hilft, die richtige Diagnose zu stellen. Forschung trägt zur Entwicklung neuer Medikamente, Therapien und Behandlungsmöglichkeiten bei. Doch das Interesse, an Krankheiten zu forschen, an denen nur wenige Menschen leiden, ist noch nicht groß genug. Etwas mehr als 100 Medikamente stehen bis heute den etwa 8.000 seltenen Erkrankungen gegenüber.

Aus diesem Grund vergibt bereits zum zehnten Mal die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in enger Kooperation mit ACHSE den mit 50.000 Euro dotierten Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen. Die Preisverleihung ist am 1. März 2017 in Berlin im Rahmen des Tags der Seltenen Erkrankungen, denn „Forschen hilft heilen!“.

Ihre Eva Luise Köhler
Schirmherrin ACHSE e. V.

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